2017年06月23日

コメントへの返信について(遅れてすいません!)

歩む2人.jpg


当ブログにもコメントをくれる方がたまにいらっしゃるのですが、今年の4月からコメントがノーチェック状態となっており、気付いたら5件のコメントが溜まっておりました(汗)
コメントして下さった方々に心からお詫びいたしますとともに、今回は返信をまとめて掲載させて頂きます。



<記事:一回休み
たんま
2017/04/15 21:15
いいですね! 1回休み。 ブログ更新を義務にすると精神的にも疲れると思います。 体調と相談しながら、気の向くままに続けていってください。 私も気の向くままに更新しています(笑) お大事にどうぞ。

>たんま様
初めまして! 同じ痙性斜頸なんですね。
たんま様のブログ、拝見いたしました。
<外部リンク:たんまと痙性斜頸のおつきあい
痙性斜頸を理由に「障害者5級」と「障害年金3級」を認定されるとは凄いですね!
でも、認定されたということは「それ程の痛み・苦しみ」を味わっておられるのではとお察しいたします。
たんま様の症状が少しでも軽くなる様、お祈りいたしております。



<記事:ジストニアの治療について 〜東京なら大澤美貴雄先生がオススメ
SUN
2017/04/25 11:30
はじめまして。私は、昨年10月頃からジストニアっぽい症状が出始め、現在は顔が右に傾いたり、肩が上がったり、首下がりになりそうになったり、症状が固定しないのですが、ジストニアの診断にて投薬治療しています。私も40代後半のサラリーマンで、まもなく休職予定です。こちらのサイトは参考にさせて頂いています。大澤先生のことが書かれていたので、お聞きしたいのですが、大澤先生はご多忙だと思いますが、診断書等の書類は記載して頂けるのでしょうか? 具体的な質問で申し訳ありません。

>SUN様

返事が遅くなり申し訳ありません! もう休暇に入られてますでしょうか。
同年代とのこと、色々大変な状況かとお察しいたします。
SUN様はもう既に大澤先生にもコンタクトを取られたことと思いますが、他の方の参考になるかもしれないのでお答えします(以下は、2017年6月現在の私の個人体験に基づく私見です。必ず病院に確認して下さい)。

大澤先生はご多忙でいらっしゃいますが、もちろん診断書も書いて下さいます。
が、問題はその予約。
まず病院に電話して初診の予約を取るのですが、早くても1〜2ヶ月後になると思って下さい。
そして、初診でジストニアであると認められた場合、初回のボトックス治療は初診から2〜3ヶ月後になると思って下さい。
つまり、病院に予約の電話をしてから初回のボトックス治療に至るまでに3〜5ヶ月はかかるものと事前に覚悟しておいて下さい(もっとかかるかも?)。
現状、大澤先生の予定を抑えるには、常に1〜2ヶ月は先回りをする必要があると思います。

SUN様、休暇で心がゆっくり安らげるといいですね。



<記事:ジストニアに困った時の神頼み
KUN
2017/04/27 08:08
毎週、更新楽しみにしています。私も約1年間闘病していますが、ボトックスでも改善がみられません。同じくさまざまな事を試してはいますが、なかなか難しいですね。

>KUN様

初めまして! ご愛読、ありがとうございます。 ボトックスで改善が見られないとのこと、あの「のたうち回る」様な痛みがボトックスで緩和されないのは、、、さぞやお辛い日々をお過ごしのことと思います。
私も試行錯誤を続けて行きますので、よい試みがありましたら是非教えて下さい。



<記事:自分ファースト
ABrh-
2017/05/08 20:42
はじめまして、こんばんは🎵いつも、拝見させてもらってますm(__)m年齢も、家族構成も同じような、症状もよく似た者です(笑) お互い頑張ろうって言いたかっただけなんです(^^ゞ

>ABrh-様

初めまして! ご愛読、ありがとうございます。 家族は「力」になる部分も大きいですが、「負担」になる部分も正直ありますよね〜
どっこい根性で今まで乗り切ってきた訳ですが・・・
お互い、この窮地を切り抜けましょう!



<同じく記事:自分ファースト
タカ
2017/05/16 21:29
自分ファースト! 私も考えは同じですが、なかなか難しいですね… 私も40歳を超え、妻子持ちで痙性斜頸と闘病中です。 10年以上前に発症し、ボトックス治療などにより、一時はほぼ完治状態になりましたが、5年前に再発しました。原因はストレスであると思ってます。 現在は常に症状が出るのではなく、一定の行動・心理状態時に症状が出ており、休業して今後の治療・生活について思案しております。

>タカ様

初めまして。タカさんも妻子を抱えつつ闘病中なんですね。 ボトックスで寛解 → 5年前に再発ですか! やはりやっかいな病気ですね・・・
私と同じ様な考え方とのこと、嬉しく思います。
お互い、何とかこの問題を解決したいですね。



<記事:雑談 ハゲ頭と熱中症
まっちゃん
2017/06/19 15:43
こんにちは。 はじめまして。 痙性斜頸と診断を受けた者です。 loyal.2ndさんは、歩く場合だけ症状が出るとのことですが、通常は筋肉は緊張されていないのでしょうか? 私も何か刺激を受けた時に緊張するみたいで、 そういうケースでもボトックスの効果があるのか気になっているものですから。 ぶしつけな質問で、すみません。

>まっちゃん様

初めまして! 謎の病気との診断を受けて、不安で一杯かとお察しします。
私は「常時首がひんまがっていない人」ですが、ボトックスの効果はあります。「曲がることが少なくなる・弱くなる」効果もありますが、「首が曲がった時の痛み(首肩の痛み)」がかなりの部分取れてしまうのが個人的にはとても大きいです。
ただし、ボトックスは「効かない人には全く効かない」場合もあるそうなので、やってみないとわかりませんね。
まっちゃん様の症状がボトックスで完治することをお祈りいたしております。



以上、5件のコメントに返信させて頂きました。
すいません、こんなに返信が遅れることのない様、今後は注意いたします!

私の、皆様のジストニアが、少しでも良くなります様、お祈りいたしております。
posted by loyal.2nd at 23:55| Comment(2) | 日記
この記事へのコメント
返信有難うございました。
非常に心強いです。

loyal.2ndさんの症状は、「歩く際に悪い方の手の振りに合わせ、手を後ろに振った際に顔がそちらに曲がる」といった感じではないですか?

私は、痛いまではいかないのですが、歩く際にそうなります。

loyal.2ndさんは、どうのような部位に打たれているのですが?
個人的な質問で申し訳ないです。

よろしくお願いします。
Posted by まっちゃん at 2017年07月01日 20:25
>まっちゃん様

こんにちは!
私も、同じジストニアで苦しむ方々からのコメントを、嬉しく感じています。
マイナーな病気ですからね!

私の症状が最も酷い時は、「首がねじ切れるんじゃないかってくらい強く、首を左斜めにねじって曲げる」って感じです。
ですか、ジストニアの症状は一定という訳ではありません。
特にボトックス治療の効果が出て症状が一旦治ると、「もぐらたたき」といって別の部分の筋肉が張って違う方向に顔(首)が向いてしまう場合が多い様です。
担当医に「症状が酷い時の自撮り動画」を見せと効果的かもしれません。

プライバシーの問題もありますので、これ以上踏み込んだ解答をお求めでしたら、
loyal.2nd◎gmail.com ←◎を@に変換
までお願いいたします。

ボトックスで効果が出るといいですね
Posted by loyal.2nd at 2017年07月03日 09:53
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